Servicios públicos
      Servicios asistenciales
           Instituto nacional de servicios sociales
                Asistencia social
Derecho administrativo especial
      Derecho administrativo social
           Asuntos sociales
Seguridad social
      Prestaciones sociales
           Servicios sociales
                Protección social

Las enfermedades crónicas suponen el

problema que requiere mayor atención

en los países desarrollados, tanto

por parte del sistema de salud como de

otros sistemas relacionados con el bienestar

social. Podemos congratularnos por el logro

del aumento de la esperanza de vida y la supervivencia

de gran número de personas con

enfermedades hasta hace poco tiempo mortales,

sin embargo, la mayor posibilidad de supervivencia

puede suponer enfrentarse a numerosas

dificultades durante el resto de su

vida y pagar un alto coste tanto la persona

directamente afectada como su familia. Hablaremos

de enfermedades crónicas graves

que tienen como consecuencia importantes

discapacidades que obligan a las personas

afectadas a depender en gran manera de

otras personas para la realización de las actividades

cotidianas.

Las directrices de las políticas de salud de

los países desarrollados, además de intentar

aumentar la supervivencia, persiguen el objetivo

marcado por la ONU de «dar más vida

a los años que se han agregado a la vida» y

no sólo lograr una mayor longevidad. Este

objetivo es igualmente aplicable en el caso de

menores, jóvenes o adultos que se ven afectados

por una enfermedad crónica grave y que

si bien se benefician de los avances de la medicina,

en España, se sienten olvidados por

las políticas públicas que tienden a ignorar

sus necesidades, escudándose en la solidaridad

familiar. La realidad es que la mayoría

de estas familias asume la responsabilidad

de cuidar a sus miembros enfermos con escaso

apoyo público, llegando a hipotecar sus

propios proyectos vitales e incluso con merma

de su salud, lo que resulta socialmente

injusto y les coloca en situación de riesgo o de

franca exclusión social (Martínez Román, Mª

A., 2001). Estamos ante un tema de actualidad,

el tema de la dependencia que parece

preocupar más en el caso de las personas

mayores pero que afecta también a todas las

edades.

«Dar más vida a los años que se han agregado

a la vida» implica proporcionar oportunidades

para un desarrollo humano, poder

realizar un proyecto vital de desarrollo personal

y significa tanto la calidad de vida de

la persona con la enfermedad crónica como la

calidad de vida de las personas de su entorno

vital que se ocupan de su cuidado. Las des-

145 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

* Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales.

Universidad de Alicante.

«Las familias ya no podemos más».

Riesgos de exclusión social de las

familias que cuidan de enfermos

crónicos graves

Mª ASUNCIÓN MARTÍNEZ ROMÁN *

igualdades sociales en este ámbito son especialmente

injustas y como una injusticia social

lo viven las familias entrevistadas, porque

son muy conscientes de que una parte

importante de sus dificultades cotidianas se

podría evitar o aliviar si se tuvieran en cuenta

las condiciones de vida específicas de cada

persona enferma y si estuviera disponibles

una adecuada oferta de servicios y apoyos

públicos para hacer más llevaderas sus condiciones

de vida (Martínez Román, Mª A.,

Mira-Perceval, Mª T. y Redero, H., 1992).

LAS ENFERMEDADES

RESPIRATORIAS CRÓNICAS QUE

ORIGINAN DISCAPACIDADES

SUPONEN UN RIESGO DE

EXCLUSIÓN SOCIAL

Nos referiremos a enfermedades respiratorias

crónicas graves, por ejemplo, enfermedad

pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

con oxigenoterapia domiciliaria, cifoescoliosis,

enfermedades neuromusculares (miopatías,

ELA, esclerosis múltiple). Mortalidad y

morbilidad están asociadas con desarrollo

económico y social, también las desigual-dades

sanitarias reflejan las desigualdades sociales

existentes. El máximo de desigualdad

social viene asociado a dependencia, calidad

de vida mínima, adicción, pobreza, vejez, discapacidad

y, sobre todo, morbilidad crónica y

deteriorante. En las clases altas muchos de

los problemas de salud no llegan a convertirse

en crónicos o no originan discapacidades, por

el contrario, una persona de un nivel socioeconómico

bajo tiene muchas probabilidades no

sólo de enfermar más, sino también de que derive

a una enfermedad crónica y, consecuentemente,

de que suponga una disminución de su

ya menor calidad de vida. (De Miguel, J.,

1994). Hay una relación de interdependencia

entre enfermedad crónica y situación socioeconómica

pudiendo ser causa o consecuencia

de empeoramiento de la enfermedad y la discapacidad

de las personas en peor situación

socioeconómica (Burström, B. et al.).

Los organismos internacionales vienen

destacando la existencia de estrechos vínculos

entre las dificultades de salud y la exclusión

social, en cuanto pueden suponer obstáculos

que impiden la integración social.

Cuando Naciones Unidas habla de desarrollo

humano destaca como una de las opciones

fundamentales el «vivir una vida larga, sana

y creativa», es decir, no sólo sobrevivir sino

tener calidad de vida que incluye la participación

o integración en la vida social (Naciones

Unidas, 2000). Sin embargo, los obstáculos

al desarrollo humano debido a problemas

de salud son también uno de los riesgos de

exclusión social en Europa 1. Las enfermedades

crónicas graves originan discapacidades

(OMS, 1983) que afectan a las actividades de

la vida diaria derivando hacia la dependencia

de terceras personas, por lo que hay que

tener en cuenta las consecuencias familiares

y sociales de la enfermedad. Este nuevo enfoque

amplía la intervención al entorno social,

que es el que determina la situación de minusvalía,

para promover la igualdad de oportunidades

y el máximo de autonomía (Comisión

Europea, 1996). Lo opuesto a exclusión

social es integración social, que es un derecho

de todo ciudadano, y no hay calidad de

vida, por mucha autonomía que se consiga,

sin integración social.

El derecho a la calidad de vida de las personas

con enfermedades crónicas se enmarca

en el contexto más amplio del reconocimiento

de los derechos humanos (políticos, sociales,

económicos y culturales). No tiene sentido

dedicar importantes recursos humanos y financieros

a evitar la mortalidad de la población

si esa mayor supervivencia no se ve

INFORMES

146 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

1 Junto al desempleo de larga duraciÛn o el empleo

de baja calidad, ingresos bajos, falta de vivienda o vivienda

precaria, problemas de salud, falta de cualificaciÛn

o fracaso escolar, otras discriminaciones (raza,

edad, gÈnero) ,crecer en familia vulnerable, adicciones,

habitar en zona con m˙ltiples carencias. Con frecuencia

se establece un cÌrculo, siendo confuso efectuar la

distinciÛn entre causas y consecuencias.

acompañada de unas políticas sociales que

permitan su integración social, sin que los

restantes miembros de las familias tengan

que hipotecar sus proyectos de vida (Martínez

Román, M. A. y Guillén, E., 1996). Como

ya hemos indicado, las familias no se niegan

a cuidar, se trata de lograr «un equilibrio entre

los derechos individuales y las obligaciones

sociales de la atención..., asegurando la

oferta de servicios y encontrando el modo de

distribuir socialmente el costo de la carga de

las tareas de cuidado equitativamente entre

hombres y mujeres, entre Estado, familia,

comunidad y sector privado» (Programa de

Naciones Unidas para el Desarrollo, 1999),

no se puede mantener la noción tradicional

de que la familia debe encargarse del cuidado

integral de todos sus miembros así como

su capacidad para hacerlo (Naciones Unidas,

2001). La falta de tiempo debida a la responsabilidad

de cuidar de alguien excluye a la

gente de opciones fundamentales de un desarrollo

humano como, por ejemplo, la oportunidad

de realizar un trabajo remunerado que

genere derechos a la protección social (Martínez

Román, M. A., 2001) y participar en las

actividades sociales necesarias para la integración

social (Gordon, D., Townsend, P. et

al., 2000).

El creciente número de personas que sobreviven

pero no tienen curación y que precisan

cuidados de salud continuos e integrales,

preferentemente en el domicilio, plantea el

desafío de nuevas políticas que integren los

cuidados formales e informales en función de

las necesidades de las personas con enfermedades

crónicas y también de las necesidades

de sus familias (Iglesias de Ussel, J., 2001;

Philipsen, H. y Stevens, F.,1997; Smith, C. et

al., 1991; Campbell, M., Stockdale-Woolley,

R. y Nair, S., 1991; Van der Boom, G. et al,

1998) Sin embargo, es más frecuente presuponer

la disponibilidad del cuidado informal,

dando por supuesto que tienen que asumir la

responsabilidad principal y como si tuvieran

los medios, conocimientos, habilidades y destrezas

que se precisan. Se han realizado estudios

sobre las enfermedades crónicas que

afectan a las personas mayores y muy mayores,

sin embargo, también hay muchos menores,

jóvenes y adultos jóvenes que se encuentran

en estas situaciones y sus familiares

cuidadores suelen ser también jóvenes. En

ambos casos, la edad influye en las dificultades

para el desarrollo personal y social, así

como en las relaciones familiares y, por lo

tanto, plantea diferentes demandas a las que

hay que buscar respuesta desde las políticas

públicas.

Desde la medicina, las tendencias actuales

internacionales en el tratamiento de las

enfermedades crónicas marcan como metas

no sólo la reducción de los síntomas sino también

el incremento de la capacidad funcional,

y la mejora de la calidad de vida (Curtis et al.,

1994). La calidad de vida está directamente

relacionada con la capacidad funcional, por lo

que parece útil la propuesta de reconceptualización

de la noción de enfermedad crónica

realizada por Hamonet que incluye, por una

parte, cambiar el concepto de enfermedad

crónica por el de «personas con discapacidades

» y, por otra parte, introducir la noción de

calidad de vida que supone la percepción

subjetiva del estado de salud como bienestar

físico, psíquico y social (Hamonet, 1993).

Las enfermedades crónicas pueden ser de

muy diferente etiología presentando una serie

de características comunes que atañen a

la duración temporal de la enfermedad; la

causación de discapacidades funcionales; la

influencia en la calidad de vida; y el carácter

evolutivo del proceso de la enfermedad. Una

enfermedad crónica puede generar cambios

funcionales importantes ya sea en la esfera,

física, psíquica o social y, en la mayoría de

los casos, se plantean dificultades en todas

ellas dada la interdependencia entre las tres,

con diferencias significativas dependiendo

del tipo y grado de discapacidad (Dimond,

1984).

Retomando la propuesta de Hamonet, si

consideramos las discapacidades tendremos

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

147 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

como marco de referencia no sólo las actuaciones

de asistencia sino también las de prevención,

rehabilitación e igualdad de oportunidades,

accesibilidad (Naciones Unidas, 1983).

En cuanto a la calidad de vida, consideramos

la existencia de una interdependencia entre

la calidad de las condiciones de vida de la persona

afectada y la calidad de vida de las personas

de su familia que le prestan cuidados

(Hooyman, N.R. y Gonyea, J.G., 1999; Bazo,

Mª T., 1998; Pérez-Díaz, V., 1998; IMSERSOCIS,

1996). En España se ha comenzado a valorar

el desarrollo de instrumentos de medición

de la calidad de vida de las personas

afectadas por enfermedades respiratorias crónicas,

incluyendo algunos aspectos socioambientales

y familiares, pero no se suele valorar

la calidad de vida de la familia cuidadora.

Por ello, partimos de la hipótesis de que

las familias españolas prestan cuidados pagando

un alto precio por insuficiencia de apoyos

públicos, hasta el punto de que se pueden

considerar uno de los grupos sociales en riesgo

de exclusión social y en la mayoría de los

casos los cuidados se asignan a una mujer.

Mediante entrevistas en profundidad y aplicación

de cuestionarios por correo y teléfono

se ha tratado de conocer la opinión de familias

cuidadoras de personas con enfermedades

respiratorias graves, en la Comunidad

Valenciana, con el fin de conocer la calidad

de vida percibida, es decir, la valoración subjetiva

de la idoneidad de las propias condiciones

de vida y sus propuestas de mejora. Esto

permite identificar tanto las lagunas de las

políticas sociales como adoptar nuevas medidas

más adecuadas a las necesidades específicas

de las personas a las que van dirigidas,

incluyendo a las personas cuidadoras.

FACTORES QUE CONDICIONAN

LA CALIDAD DE VIDA DE LAS

FAMILIAS CUIDADORAS

Ante una enfermedad crónica grave, el

sistema de salud responde con una serie de

actuaciones desde el nivel primario, secundario

y terciario siempre tratando de mantener

a la persona enferma en su propio domicilio,

para lo que se da por sentado la

implicación directa de la familia en el sistema

de cuidados. Los enfermos que pueden

contar con un ambiente familiar positivo,

con estabilidad afectiva y modos

adecuados de enfrentarse a los problemas

cotidianos, pueden adaptarse de modo más

positivo a las crisis que supone el proceso

de su enfermedad, con la ayuda del resto

de la familia.

No nos referimos únicamente a la familia

nuclear tradicional, sino a todas las modalidades

a las que han dado lugar las transformaciones

sociales y culturales recientes de la

institución familiar. Sin embargo, aunque

estas transformaciones incluyen la incorporación

de la mujer a la vida laboral, lo cierto

es que la atención de las familias a sus

miembros enfermos todavía significa, con pequeñas

excepciones, hablar de las mujeres de

la familia. Los países escandinavos tienen

mayor tradición en cuanto a promoción de la

igualdad de oportunidades entre hombres y

mujeres, sin embargo, no es el caso de otros

muchos países, entre ellos España, en donde

persiste una desigualdad por razón de género,

ya que las mujeres asumen la responsabilidad

principal de los cuidados de los miembros

enfermos de la familia, hipotecando con

ello su propio desarrollo humano cuando, como

podremos corroborar en las entrevistas,

el hombre puede ejercer esas mismas tareas

de forma igualmente satisfactoria. Naciones

Unidas ( PNUD, 1999) ha destacado recientemente

la falta de valoración en el desarrollo

humano del trabajo de atención y cuidado

con las personas dependientes, cuando es un

factor esencial del bienestar humano y que

son las mujeres las que soportan la principal

responsabilidad al identificarse las actividades

de cuidado con el trabajo no remunerado

de la mujer en el hogar o con actividades extradomésticas

de carácter voluntario ( por lo

tanto, tampoco remuneradas) de tal modo

INFORMES

148 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

que la familia actual constituye un pequeño

Estado benefactor 2.

En consecuencia, las mujeres que asumen

la responsabilidad principal de prestar los

cuidados que demandan los miembros dependientes

de sus familia tienen muchas

probabilidades de encontrarse en situación

de pobreza «humana» tal como se define por

Naciones Unidas 3, debido a las desiguales

oportunidades sociales entre los géneros a lo

largo de toda la vida que se manifiestan en

mayor medida en la vejez (Naciones Unidas,

2001). Cuando se reconoce esta discriminación

de las mujeres, el estudio de la pobreza

y la exclusión ha de analizar, además del modo

de distribución de los recursos de la familia

entre sus miembros o el modo de toma de

decisiones, la asignación de las funciones de

cuidado de los miembros dependientes (con

las horas invertidas en dichos cuidados) y las

oportunidades de acceso al mercado laboral,

sin olvidar la distribución del tiempo personal

en tanto determinante de las oportunidades

para participar activamente en la vida

social y política (Martínez Román, Mª A.,

2001).

Esta perspectiva pone de manifiesto el

precio (emocional, físico, económico y social)

que la mujer cuidadora ha de pagar por realizar

largas jornadas de atención a la persona

enferma, en muchos casos, incluyendo la

noche y el fin de semana y sin recibir remuneración

por ello de modo que, además, estas

mujeres se encuentran en situación de dependencia

de su grupo familiar. Estos obstáculos

tienen mayores repercusiones cuanto

más joven es la mujer, por ejemplo, es el caso

de aquellas mujeres que se ven obligadas a

dedicarse al cuidado de las personas dependientes

de la familia y que, seguramente sin

saberlo, están labrando su propia dependencia

futura ya que dedican su vida a un trabajo

que no es reconocido como tal y, en consecuencia,

les priva del derecho a la protección

social ante cualquiera de las contingencias

reconocidas por la Seguridad Social, incluyendo

la posibilidad de una pensión al llegar

a la vejez. Esto es altamente injusto cuando

tradicionalmente la mujer española ha tenido

que asumir por imperativo sociocultural

el cuidado de los miembros del hogar, lo que

ha supuesto un importante ahorro al gasto

público (Marí-Klose, M. et al., 1998; Martínez

Román, Mª A., 2001). El derecho a un

desarrollo humano implica tener la oportunidad

de elegir libremente si quiere ejercer ese

rol de cuidadora, contando con apoyos públicos

y teniendo acceso a los beneficios del sistema

de protección social tanto en compensación

y reconocimiento social a su trabajo

como para prevenir posibles situaciones de

pobreza o exclusión social en el futuro.

Hay una gran diversidad en cuanto al modo

como afecta la enfermedad crónica a la calidad

de vida de los enfermos y sus familias;

cada situación es única pero siempre es un

problema familiar porque repercute en la vida

individual de cada uno de los miembros y

también en todos ellos como conjunto o grupo,

con la particularidad de que la enfermedad

crónica es para siempre. Las investigaciones

muestran las diferencias existentes

entre familias que cuidan de sus miembros

dependiendo de factores como el modo de

irrumpir la enfermedad en la familia (súbito

o gradual), el curso de la enfermedad (progresivo,

constante, episódico), el pronóstico

de supervivencia y el tipo y grado de discapacidades

(Roland, J.S., 1994). También influyen

las experiencias anteriores y el aprendi-

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

149 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

2 El Informe sobre Desarrollo Humano-1995 de

Naciones Unidas ya estimaba que las mujeres dedicaban

dos tercios de sus horas de trabajo a actividades no

remuneradas (los hombre sÛlo un cuarto), siendo la mayorÌa

de esas horas un trabajo de cuidadora: ´la familia

patriarcal tradicional y los prejuicios de gÈnero en la sociedad

que limitan las oportunidades de las mujeres

fuera del papel de cÛnyuges y madres han constituido

la forma tradicional de resolver este problema. Pero esto

no constituye la soluciÛnª.

3 ´Pobreza humanaª es la privaciÛn de opciones

b·sicas en aÒos de vida, salud, vivienda, conocimientos,

participaciÛn social y medio ambiente.

zaje de actitudes en el seno de la familia de

origen, ya que cada familia transmite su peculiar

modo de vivir y reaccionar ante situaciones

relacionadas con la enfermedad y la

pérdida de salud. No se puede medir la carga

de los cuidados sin tener en cuenta sus vivencias

emocionales (Lázarus, R.S y Folkman,

S., 1984).

La familia, sin haberlo previsto, tiene que

aceptar (sin otra opción posible) la responsabilidad

del cuidado del miembro enfermo y

adaptarse a un nuevo modo de vida impuesto

por las exigencias de la prestación de cuidados

a medio, largo o muy largo plazo. Son

enfermedades que plantean diferentes problemas

según las características de la enfermedad,

según cada una de las etapas de su

curso, según los obstáculos o apoyos del entorno

lo que a su vez depende de las condiciones

previas de las relaciones familiares, sociales,

económicas, culturales, etc... Entonces la familia

se encuentra con muchas dificultades

que exigen la reorganización y la introducción

de cambios en la vida diaria en función de las

nuevas demandas del familiar enfermo. Se

puede producir tensión y angustia en los

miembros sanos de la familia y esto influye y

condiciona el modo de respuesta en los cuidados

originando strés, sufrimiento, pena, inseguridad,

miedo... (Hymovich, D. y Hagopian, G.,

1992). A menudo se desconoce y se infravalora

el sufrimiento de las familias que se encuentran

en estas situaciones sin apoyo cuando se

les obliga a cuidar las 24 horas del día, durante

todos los días del año y sin el necesario apoyo.

(Martínez Román, Mª A., 1992; Castaño, R.

Martinez Román, Mª A. et al., 1995; Hughes,

S. et al., 1999; Karp, D. y Tanarugsachock, V.,

2000; Gutierrez Resa, A., 2001).

La política sanitaria actual se basa en la

denominada «atención comunitaria», evitando

o disminuyendo al mínimo las estancias

hospitalarias por su alto coste económico y

porque la calidad de vida de los enfermos aumenta

en sus domicilios, presuponiendo que

eso es lo que considera mejor la persona enferma

y que hay una familia que asume la

responsabilidad principal de los cuidados.

Esta filosofía se ha adoptado de modo incompleto

ya que evitar la hospitalización o la institucionalización

supone contar con una serie

de equipamientos alternativos, una oferta

suficiente y adecuada de equipamientos sociosanitarios

y sociales que faciliten la integración

social de las personas afectadas y de

sus familias. La realidad es que la familia

acaba supliendo la carencia de estos dispositivos

intermedios y haciendo las veces de

hospital de día, de hospital de media estancia,

de centro de día, etc, y, por supuesto,

hospital de larga estancia... teniendo que

prestar cuidados que requieren formación

previa sin que, generalmente, se les forme

adecuadamente ni se les supervise..., también

tienen que sustituir a una grúa o las labores

de profesionales como auxiliares de

ayuda a domicilio o asistentes personales...

Las familias insisten en que no quieren desentenderse

de sus miembros enfermos y dependientes,

pero es socialmente injusto adjudicarles

la responsabilidad del cuidado sin

elección posible y sin apoyos públicos.

Los cuidados de larga duración agotan a

los cuidadores y es que puede resultar muy

difícil la vida diaria; las personas con enfermedades

crónicas graves pueden llegar a ser

muy dependientes, en la convivencia la persona

enferma puede reaccionar ante la enfermedad

con ansiedad, tristeza, depresión,

sentimiento de ser una carga, irritabilidad,

retraimiento, problemas en las relaciones sexuales,

aislamiento social, sentimiento de soledad,

etc. y, con frecuencia, ambivalencia de

sentimientos porque las dificultades se acumulan

y encadenan. La pérdida de capacidades

funcionales es muy difícil de asumir por

la persona afectada, originando tristeza y,

con frecuencia, aparece un sentimiento de

desesperanza y de incertidumbre ante la

sensación de falta de control de la situación.

La pérdida de la condición de activo laboral

es uno de los factores más traumáticos porque

suele implicar no sólo un descenso de los

ingresos sino también una pérdida de rol so-

INFORMES

150 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

cial. (Wingate, et al. 1997; Kaufmann, A.

1990; Partidgre, M.R., 1982). Hay una tendencia

al aislamiento social que tiene el riesgo,

más tarde, de ser vivido como abandono

por parte de los demás, lo que puede desarrollar

un sentimiento de soledad. Estas posibles

reacciones originan la reacción de los

miembros de la familia, especialmente la

persona sobre la que recae la responsabilidad

principal. Sin embargo, no hay dos casos

iguales, cada persona y cada familia son únicas

y reaccionan en función de sus propios

valores por lo que hay que conocer sus valoraciones

ante las dificultades originadas por

la enfermedad (Drummond, N., 2000).

Generalmente, ante estas situaciones vitales

tan difíciles, la familia suele ser el mayor

apoyo de la persona afectada, mucho más que

cualquier otro apoyo externo, hasta el punto

de que la calidad de las relaciones que se establecen

entre la familia que cuida y la persona

que recibe los cuidados tiene importantes

repercusiones en el propio proceso de la enfermedad

y, en definitiva, en la vida de toda la

familia (Hatchett, L., 1997; Gutierrez León, A.

et al, 1999) . La homeostasis actúa para que

el sistema familiar trate de encontrar el mejor

ajuste entre las necesidades del miembro

enfermo y el resto del sistema familiar, buscando

el equilibrio entre prestar los mejores

cuidados al enfermo y, si es posible, salvaguardar

la vida personal, familiar, social y laboral

del resto de la unidad de convivencia.

La búsqueda y acceso a los servicios y recursos

que se precisan ante la nueva situa-ción

puede suponer un gran esfuerzo para el sistema

familiar y la cronici-dad puede hacer que

los recursos de la familia, tanto económicos

como físicos y emocionales, se agoten (Hatch,

S. y Hinton, T., 1986).

LA OPINIÓN DE LAS FAMILIAS

CUIDADORAS: SUS DESEOS Y

SENTIMIENTOS

En primer lugar, cabe destacar el interés

con que han colaborado en el presente estudio,

mostrando extrañeza y agrado por el hecho

de que alguien se preocupara por conocer

sus condiciones de vida y expresando su esperanza

de que dando a conocer las dificultades

con las que se encuentran pueda contribuir

a que las políticas públicas no les

ignoren. Las personas entrevistadas han expresado

mayoritariamente un sentimiento

de abandono social junto al convencimiento

de que la responsabilidad principal no es de

las familias sino social y la necesidad de que

se adopten medidas políticas para hacer más

llevaderas sus dificultades que, en muchos

casos, les llegan a ocasionar impotencia, desesperación,

frustración y angustia. Hay que

recordar que hablamos del cuidado familiar

de personas dependientes, en su mayor parte

totalmente dependientes para toda actividad.

Sienten mayoritariamente que su cariño

no es suficiente para atender las numerosas

necesidades que surgen a lo largo del

día considerando que las políticas públicas

no pueden olvidarles y demandan igualdad

de oportunidades como ciudadanos (Alemán,

C. y Pérez, M., 2000). Unas veces desconocen

si es posible recibir algún tipo de

ayuda y, otras, conocen la existencia de medios

para ayudarles a sobrevivir como familia

pero no están a su alcance y demandan

la oportunidad de tener accesibles esos apoyos.

Sienten que tienen derecho a recibir

apoyo público 4.

«Las familias ya no podemos más porque

nunca se nos ha ayudado y estos procesos

largos te agotan. Si te apoyaran desde el

principio seguramente se evitaría este agotamiento

».

«Si no luchas por conseguir alguna ayuda

te ignoran, si te quejas puedes conseguir algo,

poco, pero algo»

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

151 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

4 AZNAR seÒala la falta de delimitaciÛn de los derechos

de los usuarios en el campo de los servicios sociales,

en los que destaca la insuficiencia de los dispositivos

prestacionales y la falta de precisiÛn del contenido

de las prestaciones.

Mujer de 42 años, vive con esposo, dos hijos

y sus padres (madre ELA, muy dependiente)

Ha tenido que dejar su trabajo para

poder cuidar a la madre: «La situación

económica ha empeorado mucho, es muy

difícil llegar a fin de mes. La vivienda no

está adaptada para la silla de ruedas y

hay barreras también en el edificio y en

las calles. Hay demasiada burocracia, demasiados

papeles que rellenar, ninguna

ayuda por parte de la Administración. Las

asociaciones no pueden ayudarte lo suficiente

y las respuestas tardan mucho...

me siento muy, muy desamparada por todas

partes menos por mi familia... Desearía

que todo fuera más rápido y que la

ayuda, si la hubiere, llegara a tiempo, a

mí y a todos los afectados...».

Mujer de 68 años, vive con su esposo de 75

y dos hijos de 40 (distrofia muscular, muy

dependiente) y 30 años. Se muestra agobiada

por la situación económica, la falta

de ayuda pública, la falta de adaptación

de la vivienda y la imposibilidad de tiempo

libre o de ocio, además de falta de salud

«Hay una gran dificultad a la hora de pedir

ayudas a la Administración, por los

baremos que establecen en cuanto a ingresos

máximos de la familia, sobre todo en

las ayudas domiciliarias. Se necesita estar

en la indigencia para tener derecho».

Varón de 45 años, convive con esposa de

56 , un hijo de 22 y otro de 16 años (distrofia

muscular- Duchenne), dependiente para

la vida cotidiana: «Gracias a la empresa

en la que trabajo y por el convenio que

tenemos tengo ayuda económica, pero necesito

más... Tenemos el grandísimo problema

de que la Administración no pone

las medidas oportunas para solucionar los

problemas que tenemos con nuestro hijo».

Mujer de 52 años, convive con esposo de

60, un hermanastro de 52 (distrofia muscular)

y dos hijos de 26 y 23 años (diabetes).

Necesitan silla de ruedas, ayudas

económicas, SAD, adaptación de la vivienda,

calefacción, transporte público adaptado

a la silla de ruedas. Ella dice que

quiere trabajar pero no puede salir de casa

para cuidar del hermano. Se queja de

falta de atención por los servicios sociales:

«Pienso que todas las familias no llegamos

a fin de mes sobradas pues tenemos préstamos

y enfermos en casa con la libertad

cortada y que a tu pareja no le guste salir

a pasear o colaborar poco en casa ... y tener

que llevar la carga de la casa una sola...

y la edad que cada día se siente más y

los hijos, que con la edad se alejan al montar

su vida... sería muy largo todo lo que

afecta a la calidad de vida...Espero que este

cuestionario les sirva y hagan más estudios

porque a estos enfermos hay muchas

cosas que les hacen falta, como

medios de transporte y las ayudas para sillas

con batería u otras ayudas físicas que,

se diga lo que se diga en noticias y prensa,

es muy difícil de conseguir. Deben contar

más con las opiniones del propio enfermo

que sabe su necesidad mejor que nadie,

como bordillos que se siguen haciendo dejando

un pequeño borde, conductores que

no respetan los pasos y que la policía multe

a todo el que ve en una rampa ocupada,

bueno, como es muy largo el tema seguiremos

haciendo fuerza..».

Mujer de 40 años, vive con esposo de 42

años, dos hijos de 12 y 7 y una hermana a

la que cuida (miopatía mitocondrial): «Estas

enfermedades musculares son poco conocidas,

hay pocos tratamientos efectivos

para ellas. Estos enfermos necesitan mucha

ayuda en todos los sentidos, ya que esta

enfermedad es progresiva, es importante

sentirse queridos y no un estorbo, como

ocurre con mi hermana, debido a que mi

relación con mi marido no es muy buena

le afecta y tiene que estar en casa a disgusto

porque no tiene medios económicos

para vivir en otra parte. La Administración

debería dar ayudas a estas personas

que se encuentran desprotegidas porque

dependen de los demás. Yo no quiero ni

INFORMES

152 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

pensar el día de mañana, que pasará con

mi hermana cuando se sienta peor y necesite

una silla de ruedas y prefiero no pensar...

».

Varón de 45 años, convive con esposa de

40 años, un hijo de 20 y otro de16 años enfermo

(distrofia muscular- Duchenne), en

silla de ruedas, con inmovilidad casi total:

«Nuestra vida está condicionada por la enfermedad,

a cada paso que doy tengo que

contar con el enfermo. Considero escasas

las ayudas económicas y materiales de la

Administración o Seguridad Social, por

ejemplo, en el caso del vehículo adaptado

dan alguna ventaja fiscal en coches hasta

1.900 cc. Tuve que comprar un Mercedes

Benz V 230 turbodiesel de segunda mano

pues no pude hacerlo con uno nuevo y entonces

no tuve ayuda porque tiene 2.300

cc., siendo el único que se adapta a mis necesidades.

Construí una rampa de acceso

a la vivienda y diversas adaptaciones, no

tuve ayudas ni las pedí ante el papeleo y

los dudosos resultados. No hay ayudas en

la Seguridad Social para aparatos para facilitar

el manejo del enfermo: grúa, camas,

baño... la silla de ruedas eléctrica

tardaron 3 años en dármela. Con todo,

agradecido por las ayudas recibidas.

Las familias entrevistadas transmiten,

salvo raras excepciones, desorientación, desinformación,

dificultades de acceso a recursos

que resultan insuficientes. Aunque las

quejas por la escasez de recursos responden

a la realidad, también es cierto que hay algunos

recursos de apoyo que muchas familias

no conocen, siendo determinante el acceso a

la información sobre las posibilidades de

ayudas técnicas o de apoyo personal y cómo

hay que hacer para conseguirlo y resulta evidente

que no existe suficiente información ni

clara delimitación sobre las prestaciones que

son competencia de salud o de servicios sociales.

De todos modos, la información puede

no ser suficiente si no se dispone de medios

económicos para realizar el pago inicial.

Cuando hay información y el nivel de ingresos

permite recurrir a apoyos externos, la familia

puede adaptarse mejor a la enfermedad

sin renunciar totalmente a sus proyectos

vitales:

Mujer de 22 años, madre enferma ELA,

conviven con otro hermano y dos hermanos

más, casados que apoyan.:«Es mi madre

la que ha elegido qué ayuda quería y

cómo, es su vida...».

Habla la madre: «Cuando necesitas algo,

casi siempre tienes que ir por delante, pagarlo

y luego solicitas el reembolso. La silla

de ruedas eléctrica (renovable cada

tres años), si te la deniegan, con la denegación

lo pides a la ONCE y te lo conceden

casi siempre si no el total, un 90%, eso sí,

mucho papeleo. Las adaptaciones de vivienda,

el elevador en la vivienda, se puede

financiar, si no todo, mucho... desde el

Ayuntamiento con un proyecto de adaptación

de aseo te dan una parte.... depende

de cada Ayuntamiento y la trabajadora

social, a veces no hacen caso, pero mucho

papeleo... La pensión no contributiva con

tercera persona, depende mucho de cada

Ayuntamiento... Una persona ha tenido la

posibilidad de que el Ayuntamiento le

cambie de vivienda porque vivía en cuesta

... y hasta le han puesto una rampa en la

acera en la puerta de la casa...en cambios

en otros municipios... nada. La pensión de

gran invalidez a veces se deniega pero hay

que recurrir... la persona que me levanta

es del Servicio de Ayuda a Domicilio del

Ayuntamiento, viene una hora diaria, pero

otros enfermos me han dicho que en

otros municipios no hay ese servicio por

baremos más estrictos... yo tengo suerte y

en mi Ayuntamiento están muy sensibilizados

con las personas con discapacidades.

Hemos adaptado la vivienda, hay una

rampa, se ha cambiado de lugar el dormitorio,

hay elevador en el aseo... todos hemos

ido relajándonos y empezando a vivir

con algo que NO SE VA A IR. Cuando alguien

tiene una enfermedad que es de

unos meses pues te vas apañando «no»,

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

153 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

pero cuando es algo que no se va a ir en

unos meses pues ya vas poniendo aquellas

cosas que necesitas... Mis hijos todos estudian,

trabajan... cuando llegó (la enfermedad)

estudiaban la mayoría y pensamos

que teníamos que darle solución... pues,

una persona por la mañana y ya cada uno

hace su camino... esta persona viene, tiene

la llave y es la que viene a levantarme, ducharme

y prepararme el desayuno... y este

año hemos añadido otra persona para que

haga la comida porque era un caos... y

ahora, estamos bien... mis hijos están en

casa a la hora de acostarme y entonces ya

no viene nadie... los fines de semana mis

hijos se han organizado, está cada uno

pendiente un fin de semana porque el fin

de semana no vienen ninguna de las dos

personas contratadas, así es que cada cuatro

semanas le toca a uno y nos vamos a

pasear o quedamos... y así lo llevamos...».

Se aconseja que sea la propia persona

afectada la que realice la valoración de sus

necesidades y elija la forma de resolverlas,

permitiendo así que no pierda el control de

su propia vida, teniendo en cuenta las necesidades

del conjunto de miembros de la familia:

Hija que cuida a madre con ELA: «La persona

enferma es quien lleva realmente la

carga, es quien tiene las necesidades y

quien se busca cómo resolverlas. Mi madre

es la que ha buscado a las personas

que la ayudan... si ella necesita una persona

nosotros no la hemos buscado, la busca

ella... que si para las mañanas... para levantarla...

nosotras no hemos buscado

ningún tipo de ayuda, es ella la que lo lleva

todo para adelante... porque es ella, ni

más ni menos, nosotros estamos aquí y le

echamos una mano para el aseo o para lo

que sea, pero realmente quien lleva su vida

y sus necesidades es ella y, claro, en

otros casos yo creo que el enfermo hace de

enfermo, la familia intenta ayudar pero

como realmente quien tiene las necesidades

es el enfermo... el que tiene que ir por

delante es el enfermo, yo creo que es fundamental,

que es el caso de mi madre, «yo

estoy enferma pero quiero seguir teniendo

mi vida independiente». Tiene esta silla

eléctrica porque antes era independiente

total, entraba y salía, y quería seguir teniendo

esa vida, así es que la silla se la

buscó también ella... y eso a nosotros nos

beneficia porque ella está así más tranquila

porque es su vida y lleva su vida y a

nosotros nos quita un montón de peso porque,

claro, yo estoy estudiando, mis hermanas

están casadas, mi hermano está

trabajando y entonces hay cosas que no

podemos hacer, la que lleva la batuta es

ella... «Por qué tener un trato de compasión

», porque no es bueno ni para ella ni

para la familia, es algo más que hay que

aceptar y ya está, en lugar de ir andando

va en silla de ruedas... y tiene otras necesidades,

por supuesto... pero siempre tiene

que ser el enfermo el que exprese lo

que necesita porque tú no puedes entrar

en su mente y lo que necesite lo tiene que

expresar, no puedes estar preguntando

constantemente si necesita ésto o lo otro...

es la persona enferma la que tiene que decir

necesito ésto y como no puedo hacerlo

tengo que buscar una alternativa...».

Las enfermedades crónicas afectan a menores,

adultos, mayores y muy mayores. La

edad de las personas cuidadoras guarda relación

con el parentesco y edad de los familiares

a quienes cuidan. Hemos encontrado que

las madres ejercen como cuidadoras principales

de los hijos, con ayuda de los padres y

de los demás hijos. También suelen ser mujeres

las principales cuidadoras de sus esposos,

de sus padres o de sus hermanos. Y también

hay varones que ejercen como

principales cuidadores cuando se trata de

sus esposas y comparten la responsabilidad

de los cuidados con su madre para cuidar a

su padre. Las relaciones familiares previas

tienen una gran influencia en el modo de reaccionar

ante la enfermedad. Una pareja con

buenas relaciones puede verse reforzada

INFORMES

154 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

mientras que, en el caso de otra inestable, la

enfermedad puede ser causa de problemas

en las relaciones o el detonante de una separación.

Hermanos que sienten que se les

abandona o no se les presta toda la atención

necesaria; parejas que ven interferida su relación

por la necesidad de cuidar a padres o

hermanos... En todos lo casos, se trata de

personas que se han visto obligadas a readecuar

su modo de vida en torno a la exigencias

que plantea la enfermedad, con muchas dificultades

personales:

Varón de 45 años, cuida a su esposa: «Mi

vida cambió por completo desde que a ella

se le diagnosticó la enfermedad. Como ha

sido una enfermedad progresiva (ELA), yo

he ido asumiendo todas sus necesidades

que al principio eran muy pocas pero, ahora,

son todas».

Mujer de 42 años, vive con esposo de 48 y

dos hijos de 20 y 17 años (distrofia muscular):

«Él nos necesita para todo.. Mi marido

y yo vivimos para y por él... creo que lo

más importante es vivir en una casa adaptada

para el minusválido y la mayoría de

las personas no la tenemos. Nosotros para

ducharle nos tenemos que salir de casa e

ir a una cochera en la que tenemos un

cuarto de aseo para poderle duchar y luego,

en el pueblo hay bastantes barreras,

no puede ir a todos los sitios...», pero siempre

con mucho cariño:

«He contado muchos problemas y cosas

negativas, porque es muy difícil vivir así,

pero también quiero decir que me lo paso

muy bien con ella hablando de muchísimas

cosas, porque la quiero muchísimo y

me da miedo el día que nos deje y nos deje

a todos, que pienso que no tardará mucho

porque la enfermedad la va consumiendo

poco a poco...».

«Me haría falta más tiempo para estar con

mi marido... entre semana aprovechamos,

cuando su turno de trabajo lo permite,

mientras está nuestro hijo en el Centro

Ocupacional, salimos a hacer un recado o

tomar un café en un bar... esos momentos

me llenan... La verdad es que dejas de salir

más de lo que debería el matrimonio... como

rutina, porque tienes que movilizar a

toda la familia y lo dejas... pero digo, es que

hace falta, porque piensas... pero, como sabes

que está bien, pues ya está ... es difícil,

él es el primero que dice «'a qué tenéis que

ir?» y no le hace gracia, pero también se

acostumbra y luego, tan contento...».

«La hermana se queja de que le mimamos

mucho... ella era pequeña y también tenía

necesidades y yo tenía que dedicarme a su

hermano enfermo... pero es muy buena

chica... a veces bromeamos de las situaciones...

a veces pienso qué pensarán ellos,

mi hija ha tenido momentos de depresión,

es normal... pues yo le decía, ya pasará...».

«Si uno se está lamentando todo el día...

hay gente que no lo acepta y entonces se

pasa muy mal... no tiene culpa él, ni tengo

culpa yo ni tiene culpa nadie... está ahí y

ya está... ».

Las posibilidades de las familias de asumir

los cuidados son muy variables y el menor

tamaño actual es un elemento que dificulta

aún más las ya difíciles situaciones, en

especial, hay que destacar las difíciles circunstancias

de las familias monoparentales

que cuidan de una persona dependiente, incluso,

teniendo limitaciones por discapacidades

las propias personas cuidadoras.

Mujer de 40 años, con 61% de minusvalía

por secuelas de poliomelitis, camina con

muletas, separada, cuida sola de un hijo

con distrofia muscular con un 77% de minusvalía

que tiene necesidad de cuidados

de otra persona para todas las actividades

de la vida diaria: «mi familia reside fuera,

no me puede ayudar salvo situaciones graves

».

Mujer de 68 años, vive sola con un hijo de

42 (ELA): «Por motivos de su enfermedad

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

155 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

y falta de movilidad mi situación es agobiante,

necesito ayuda para acostarlo, levantarlo

y tener que hacérselo todo... mi

edad y estado de ánimo influyen mucho en

no poder atenderlo... Mi situación persiste

desde hace veinte años. A raíz de tanto esfuerzo

mis huesos están bastante afectados

con muchos dolores y malestares, estoy

muy deprimida... lo veo todo

negativo...».

Mujer de 24 años, convive con madre de

57 años, enferma (ELA) y abuela de 90

años: «Estoy muy deprimida por tantos

problemas, económicos, de vivienda, de

barreras en el barrio, de falta de tiempo

para mí misma y para estar con mis amistades....

» Su madre, la enferma, se preocupa

por su hija y también por su futuro incierto:

«Mi hija que actualmente cuida de

mi se casará dentro de un año... tengo 57

años y no puedo realizar las tareas del día

a día.. en el momento en que mi hija se case

el problema se agravará porque estaré

sola para cuidarme yo y cuidar de mi madre

de 90 años... las ayudas que me ofrecen

son buenas pero no son suficientes...»

Hay familias con más de un miembro dependiente

y también cuidadores que a su vez

están enfermos.

Varón de 33 años, convive con padres de

65 años y 3 hermanos de 30,29 y 23 años,

dos de ellos enfermos (distrofia muscular

progresiva) muy dependientes. Destaca la

necesidad de ayuda técnica sobre adaptación

de vivienda, biomecánica». Se queja

de los servicios sociales municipales del

pueblo: «falta de información por los servicios

sociales del municipio y falta de seguimiento

».

Mujer de 38 años, viuda, convive con compañero

de 38 y cinco hijos de 22, 19, 17, 15

y 5 años. Dos de los hijos enfermos con hipotonía

muscular, retraso psicomotor, medianamente

dependientes: «Con dos personas

minusválidas en casa todo está

condicionado a ella», muchas dificultades

para llegar a fin de mes».

Padres de 50 años con dos hijos enfermos

de 29 años (Ataxia de Friedrich, en silla de

ruedas) y 26 años (discapacidad psíquica).

La madre: «He tenido que dejar de trabajar

para cuidar a mis hijos, tenemos menos ingresos

y más necesidades, problemas de

adaptación de la vivienda y muchas barreras

físicas por el barrio que impiden pasear.

Nuestra vida está determinada, no podemos

tener planes ni del futuro».

Mujer enferma 40 años, cuida de su esposo

enfermo (ELA): «Estoy esperando hace

más de un año... vino la trabajadora social

a ver la casa porque no reúne condiciones

... hemos tenido que cortar tres puertas...

yo me he operado hace poco del corazón y

le tengo que sacar del dormitorio y dejar

la silla dentro y sacarle .. el aseo tampoco

está adaptado, han venido varios a hacer

presupuesto... pero no lo arreglan.... no

nos queda mas remedio que aguantar... en

el aseo la silla no entra, hay que dejar la

silla en la cocina y echármelo a cuestas...

Ni aseo, ni rampa, ni puertas... no hay nada.....

Ahora hemos visto en casa de otro

enfermo que hay una clase de silla que estás

sentado, la pones en la ducha y no tienes

que levantarlo ni acostarlo, que para

el aseo lo sientas ahí, lo metes dentro y no

tienes ni que levantarlo porque está abierto

por abajo.... y una cama que tiene un

mando para incorporarse y lleva un hierro

que puede agarrarse y aunque sea poquita

fuerza pues ... pero nosotros todavía no

hemos llegado a eso... No es porque no lo

necesite, porque verdaderamente lo necesita

porque él no se puede mover en la cama,

entonces si yo estoy durmiendo y lo

dejo de un lado, si él quiere volverse... como

no puede, entonces me llama a mí y yo

tengo que ayudarle para darle la vuelta...

entonces si yo tuviera otra clase de cama

que fuese más fácil, entonces me costaría

menos... vamos a ver si podemos hablar

con el médico y él a ver si nos lo puede dar

INFORMES

156 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

o no... a mí me ha dicho que eso no es por

el médico, que eso lo ha comprado él pero

nosotros no tenemos medios porque dependemos

de la paga de él.... yo no trabajo

porque no tengo fuerza en los brazos, estoy

operada tres veces por una fractura, ni

la cadera ni el tobillo... me pongo a pelar

patatas y se me duermen las manos, tengo

que dejarlo porque no puedo... cojo la aguja

para coser y me pasa igual... como son

cosas obligadas hacerlas las voy haciendo

a ratos, pero no puedo ir a trabajar ni

tampoco puedo dejarle a él porque tendría

que pagar a una persona para que se quede

con él y eso no tendría lógica... entonces

tengo que estar aquí con él... pero con

60.000 pts que cobra al mes..

Los cuidados continuos que exige la enfermedad

crónica generan problemas de salud

en los miembros de la familia, tanto de índole

física como de tipo emocional sin que, generalmente,

el sistema sanitario se ocupe de

adoptar medidas de prevención, lo que redunda

negativamente también en la calidad de

los cuidados que se prestan. Las quejas de las

familias se manifiestan más en los aspectos

emocionales que en los físicos, por difíciles

que estos segundos resulten, manifestando

que la prolongación temporal de las situaciones

junto al agravamiento de la salud de la

persona a quien se cuida genera una gran

tristeza y un sentimiento de impotencia, al

ver que el final del proceso se acerca.

Mujer de 42 años, vive con esposo y dos hijos,

uno de ellos enfermo (distrofia muscular-

Duchenne): «No estoy enferma porque

no puedo permitírmelo. Por las noches nos

turnamos (con el padre) , hace años que no

sé lo que es dormir de un tirón toda la noche,

gracias a que soy una persona que

duermo fácil y no me desvelo... pero cuesta...

se despierta muchísimas veces, igual

se despierta diez veces en una noche... para

darle la vuelta, para aspirarle... a veces

le digo, ya está bien y luego pienso que él

también se sentirá mal por llamarme...

nos turnamos pero, al final, soy yo la que

me levanto más. Desde que tenemos la

máquina (ventilación mecánica) se despierta

más... al principio él nos decía ««y si

se para la máquina y no me oís» ... dormimos

pendientes todos...

Varón, 46 años, cuida a su esposa con

ELA: «El problema que tengo ahora es que

mi esposa no permite que le ayude nadie

para nada, a no ser que yo no esté, que es

raro porque mi profesión me permite dedicarle

mucho tiempo. Lo hago con mucho

gusto y me apetece, pero hay momentos

en que estoy muy cansado porque quizás

llevo sin dormir dos o tres noches y me

desespero... se me pone mal humor y ella

se deprime... Cuando llegan esos momentos,

para mí son muy difíciles porque no

tengo a nadie que tenga confianza para

decirle que cuide de mi mujer esa noche y

yo poder descansar. Cuidar de ella una

noche supone levantarte cada hora o dos

horas para darle la vuelta, aproximadamente

10 ó 15 minutos cada vez que lo

tengo que hacer. Además, cada día antes

de ir al trabajo tengo que madrugar más

para levantarla, darle la medicación y dejarla

sentada. Muchos días se deprime y

me marcho al trabajo hecho polvo... Al mediodía

vuelvo para asearla y darle la comida

(come muy despacio y no puede hacerlo

sola) y al mismo tiempo como yo. No permite

que le de la comida otro familiar...

Vuelvo al trabajo y al finalizar la jornada

laboral tengo que volver corriendo porque

me está esperando para llevarla al

aseo...El problema fundamental es que

tiene problemas de comunicación verbal, a

veces no entiendo lo que me quiere decir y

ella se enfada conmigo... y a mi me duele

porque yo lo he dejado todo por ella... ».

Mujer de 45 años, cuida a su esposo de 60

años (ELA), muy dependiente: «Me siento

mal a nivel emocional y psicológico, en tratamiento

por depresión. La situación económica

ha empeorado mucho llegando a fin

de mes con mucha dificultad, no hay posibilidades

de hacer proyectos, no me siento

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

157 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

capaz de salir de casa más de unas horas...

Existe una necesidad imperiosa de apoyo

psicológico oficial para las familias en las

que hay algún afectado de ELA, en especial

para la persona enferma. Tengo la impresión

de que, dado que se trata de una enfermedad

que afecta a un número relativamente

reducido de personas, no existen

profesionales de psicología que estén lo suficientemente

formados como para poder

aportar el apoyo necesario que es muchísimo

y muy importante, a mi entender, para

una evolución positiva así como para poder

disfrutar de una calidad de vida aceptable.

Pues se trata de una enfermedad que lo

único que deja disponible en la persona

afectada es precisamente aquello que más

influye en su estado anímico y emocional:

sus facultades intelectuales y su capacidad

sexual, lo cual hace mucho mayor su sufrimiento

y el de sus seres queridos más cercanos.

En nuestro caso, el núcleo familiar

se reduce a nosotros dos. Pueden pues, tal

vez, imaginarse cómo la situación afecta,

además de a nivel físico, a nivel psíquico.

Así mismo quiero hacerles partícipes (por

si puede servir para algo) de la idea que

tengo de que, en el caso de enfermedades

del sistema nervioso tales como Parkinson,

Alzheimer, esclerosis múltiple, ELA, está

muy bien que se investigue a nivel biológico,

genético y farmacológico, pero también

hay que investigar a otros niveles como

emocional o psicológico para dar con el remedio

esas tan crueles enfermedades».

Madre, 40 años, cuidadora principal: «Se

ha acostumbrado a que le haga yo las cosas,

cuando se las hacen los demás dice

que se las hacen mal. El domingo que su

padre no trabaja yo le digo, olvídate de mí,

como si no estuviera y su padre se enfada

también a veces, le está haciendo su padre

las cosas y él diciendo «mamá, mamá»,

siempre mamá.. se ha acostumbrado a

mamá y tiene que ser siempre mamá.

Aunque luego se queda con su hermana y

protesta la mitad que conmigo, pero cuando

estoy yo... ya hay que decirle «para! y él

lo reconoce también y se enfada él también

y yo me enfado, pero bueno... hay que

enfadarse y decirle: ya está bien, es que

me tienes todo el día. A veces le digo, déjame

sólo cinco minutos para sentarme en el

sofá, sólo cinco minutos sin llamarme...,

justico llega a los cinco minutos, depende

demasiado, los médicos nos dicen a los padres

siempre lo mismo, que los protegemos

demasiado, pero yo digo que me enseñen

a hacerlo de otra manera..».

Sin embargo, hay lógicas diferencias dependiendo

de las características de la enfermedad

y su evolución. El tipo y grado de dependencia

son factores determinantes que

marcan los modos de. La disponibilidad de

vida de estas familias en función de sus posibilidades

de encontrar respuestas a las dificultades

los medios necesarios se relaciona

directamente con el nivel de renta de la familia.

Contratar a una persona para que ayude

a cuidar es muy caro y difícil encontrar a alguien

cualificado:

«Es caro y difícil porque la persona que

venga ha de ser una persona que sepa manejar

sus aparatos, es delicado... si son voluntarios

no siempre viene la misma persona...

en el Centro Ocupacional hemos

enseñado a los profesores a manejar el aspirador...

no puedes dejarle con cualquier

persona...».

En cuanto a la atención sanitaria que reciben

las familias, éstas destacan que se trata

de enfermedades de difícil diagnóstico y que

los tratamientos especializados suponen desplazamientos

a Valencia y Barcelona. En general,

se muestran satisfechos con la atención

recibida aunque también manifiestan

que quieren tener mayor participación en la

elección de las actuaciones terapéuticas pues

no siempre se les consulta y consideran que

si están ocupándose día a día del enfermo deberían

tenerse en cuenta sus sugerencias o

preguntas. También señalan la dificultad para

establecer el diagnóstico inicialmente, la

INFORMES

158 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

falta de coordinación entre especialidades y

entre éstas y la atención primaria, así como

la tardía incorporación de la neumología, que

las familias de enfermos neuromusculares

valoran como muy positiva 5.

«Para algunos médicos los enfermos son

como máquinas, aplican al enfermo lo que

han estudiado y con todos hay que hacer

lo mismo de una misma manera... les falta

implicarse más en cómo es cada enfermo...

pero, claro, como no tienen tiempo.... Por

ejemplo, cuando hay que cambiarle la cánula,

eso corresponde al otorrino... viene

corriendo... no me da tiempo ni a decirle lo

que pensaba a la enfermera... no me puedo

quejar, pero... a veces, enseguida lo

quieren ingresar y eso es lo que no queremos...

por eso procuramos ir lo mínimo...

yo comprendo que ellos tienen muchos pacientes

y tú eres uno más, pero tú necesitas

que te traten como único...».

«Si claro, en el hospital muy bien, pero

sales del hospital, sí, te explican..., pero...

llegas a casa y no sabes... y un poco sí que

se te cae el mundo encima, entonces... parecía

que se iba a ahogar en cualquier momento...

y entonces.. ¡ay!... cuando empezaba

a llamar y decía "aspírame", yo decía

'qué hago?... sí que costó... Luego, te acostumbras

y no hay problema, bueno,... también

pasas tus ratos... no es todo tan fácil...

un catarro "que me ahogo, que me

ahogo"...lo pasa él mal... lo pasamos mal...»

Se quejan de la falta de atención para rehabilitación

cuando la fisioterapia mejora la

calidad de vida de los enfermos. Las familias

mejor informadas valoran este servicio y lo

costean privadamente porque lo consideran

un gasto prioritario pero se quejan del alto

coste, lo que suele limitar su uso. Muchas familias

ni siquiera conocen las posibilidades

de la fisioterapia.

«En el Centro de Salud denegaron la rehabilitación

porque decían que no estaba

justificada una mejora... tengo que pagar

yo y es caro pero muy necesario...».

Manifiestan desorientación y desconocimiento

de medios y ayudas técnicas que podrían

aliviar las dificultades de movilidad de

las personas enfermas. Hay carencias de información,

de medios económicos para adquirirlas

y de adaptación a la situación personal

de cada caso particular:

«Esto de las adaptaciones... tienes que

buscarte la vida... el médico dice "esto es

lo que hay" y a él no le va bien, porque se

lo he puesto y no le va bien... y al final,

terminas tu cogiéndole por aquí y por allí

y apañándolo a tu manera, la mayoría de

las veces... sobre todo ahora... la última

vez que le hicieron un respaldo... se quedaba

así y yo le iba poniendo apaños y al

final en la ortopedia, decía mira por

aquí... es difícil adaptarle, también lo decía

el mismo de la ortopedia...».

Mujer sola cuidando a su hijo: «Mi hijo

dispone de silla de ruedas eléctrica, grúa,

vehículo adaptado... pero económicamente

es muy difícil llegar a fin de mes porque la

falta de ayudas económicas hay que suplirlas

con préstamos y la nómina no da

mas de sí».

Y si uno de los indicadores de exclusión

social es el desempleo o el trabajo precario no

podemos obviar que la enfermedad puede suponer

el fin de la vida laboral de la persona

afectada pero también puede afectar de rebote

a quien le cuide. En nuestras entrevistas

nos dicen que, para poder cuidar, tienen que

renunciar a trabajar, reducir su jornada,

cambiar de trabajo, cambiar turnos... todo

ello significa consecuencias tanto económicas,

(disminución o pérdida de ingresos) como

de realización laboral y personal (renuncia

a promoción o mejora laboral y pérdida de

redes sociales). Estas renuncias en la vida laboral

se viven como pérdidas vitales impor-

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

159 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

5 Las experiencias pioneras de los neumÛlogos E. SERVERA

(Valencia) y J. ESCARABILL (Barcelona)

tantes y, como ya se ha dicho, las mas perjudicadas

suelen ser las mujeres de la familia

que sacrifican su bienestar presente y futuro.

Quienes pueden compaginar el cuidado

con alguna actividad laboral, por pequeña

que sea, valoran su beneficio no sólo como

modo de mejorar los ingresos sino, además,

como modo de «darse un respiro» para poder

seguir cuidando:

«Trabajo dos días por semana limpiando

en una casa y me viene muy bien porque,

aunque haga lo mismo que en casa, ya es

un trabajo, para no estar las 24 horas con

lo mismo... porque, si no, cuando se acumula

mucho, les doy cuatro gritos... me

desahogo... mi marido, en cambio, es de

los que se callan... hay que buscar ratos de

descanso porque es bueno para todos...»

«Conforme avanza la enfermedad más

gastos, más necesidades. La prestación

por hijo a cargo minusválido no cubre en

absoluto los gastos extras que conlleva la

atención a un discapacitado 'se puede elevar

al Congreso una moción con firmas

para que la prestación por hijo a cargo sea

de la misma cuantía que para los 18 años

cuando la minusvalía crónica es degenerativa

y se necesita ayuda de tercera persona?

Debería equipararse en cuantía sin

tener en cuenta la edad a partir de los 6

años para todos lo menores discapacitados

con un grado de minusvalía superior al

65%, cuando necesitan ayuda de tercera

persona ya que hay que afrontar una serie

de gastos como, por ejemplo, psicólogo, fisioterapia,

ayudas técnicas, personas de

apoyo y gastos extraordinarios no cubiertos

por el sistema público».

En otros casos asumen que su vida está

condicionada incluso en el aspecto económico

y parecen aceptarlo con resignación, como si

no hubiera otra posibilidad:

«'Problemas económicos?... mi marido tiene

un sueldo normal y nosotros no aspiramos

a nada especial... te ajustas a lo que

tienes... hay otras personas que quieren

tener más cosas... pero es difícil. Intentamos

poco a poco poner lo mejor, por ejemplo,

la cama ya va graduable, el baño, se

puede poner una bañera en la cama, más

o menos...»

Las relaciones sociales se tornan difíciles o

imposibles. Las vacaciones fuera de casa solo

están al alcance de una minoría que cuenta

con familiares que les acojan o pueden disponer

de una segunda vivienda adaptada a sus

necesidades. La mayoría dice carecer de medios

económicos para poder salir de vacaciones

una semana y los que podrían afrontar el

gasto dicen que no encuentran lugares accesibles:

«Cuando queremos planificar algunas vacaciones

no podemos elegir a dónde queremos

ir, tenemos que conformarnos y

adaptarnos a lugares accesibles, es una

odisea..., todo son obstáculos...».

«Me restringe el tiempo de ocio y las relaciones

sociales. Afecta psicológicamente

ya que las enfermedades degenerativas en

la pubertad suponen una crisis muy fuerte

en el afectado y en los padres»

«Es verdad que pierdes los amigos, los de

antes de novios se casan y se dispersan.

Porque con un problema así 'a qué casa

puedes ir? (hijo en silla de ruedas totalmente

dependiente) Bueno, a casa de un

hermano sí, pero de un amigo... bueno, es

que a la mayoría de los sitios no puedes ir

porque o hay trabas en la escalera o no

hay ascensor... no podemos hacer muchas

cosas que puede hacer un matrimonio solo,

sí, te quita muchas cosas..., sí...».

Las viviendas no suelen ser accesibles para

una persona que se desplaza en silla de

ruedas y además suele haber problemas de

accesibilidad para entrar en el edificio. Ante

la falta de posibilidades de cambiar de vivienda

y la insuficiencia de medios económicos

para realizar las adaptaciones, las fami-

INFORMES

160 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

lias buscan estrategias con ingenio pero describen

muchas dificultades que condicionan

el bienestar de toda la familia, por ejemplo,

quitar las puertas, ponerle ruedecitas a una

silla corriente para poder trasladar a la persona

enferma, adaptaciones "caseras" del

cuarto de baño realizadas personalmente por

la familia, subir y bajar a la persona sentada

en una silla por falta de ascensor...:

«Antes vivíamos en un 5º piso sin ascensor,

había que subirlo en brazos, a los 14-

15 años cuando ya no podíamos más, dijimos,

hay que salir de aquí como sea... y

entonces con ayuda de la familia y ayuda

de la empresa de mi marido, cambiamos

de casa en la misma barriada, los hijos no

querían separarse del entorno, tenían los

amigos...».

No siempre los vecinos colaboran para

adaptar el acceso del edificio, sin tener en

cuenta que a medio o largo plazo pueden necesitarlo

también.

«Hay vecinos que causan problemas, no

dejan poner rampa... aún pagando nosotros...

es que estos problemas no los vive

la gente de fuera... la gente de fuera solo

ve "qué pena, qué familia más desgraciada"

y no es así ni muchos menos, no es así.

Yo me considero muy normal igual que

cualquiera, es decir, tenemos un problema

de estos, pues lo tenemos y ya está...».

Salvo alguna excepción, todas las familias

se quejan de las barreras arquitectónicas en

nuestras ciudades:

«Hay muchas barreras físicas en las calles

y mi hijo (12 años) debe circular con la silla

de ruedas entre los coches y la calzada

por falta de rampas, con el consiguiente

peligro».

Cuando la persona enferma está en edad

escolar, las familias manifiestan que hay

centros escolares no adaptados, dificultades

por falta de apoyo para comida, para llevarles

al aseo, par acompañarles a actividades

extraescolares... en definitiva, suelen estar

lejos de tener las mismas oportunidades que

otro niño de su edad:

«En el colegio también tenía que tener

apoyo y los colegios no estaban preparados,

ponían todo de su parte pero no estaban

preparados. Era día a día, siempre

había dificultades... como le veían el más

débil los niños también le hiperprotegían ,

tampoco eso es bueno... después depende

siempre de los demás... y luego cuando sale

del colegio a los 14-15 años había que

tomar una decisión, no había ningún colegio

preparado para él, llevaba ya la silla

de ruedas eléctrica... entonces se decidió

un colegio especial y allí la adaptación fue

muy buena, aunque la mayoría eran muy

profundos y pocos con distrofia... llegas a

un sitio de esos con chicos con esos problemas...

te choca todo, sobre todo la cara de

esos chicos, pero bueno, como ya ibas pensando...

vas siempre diciendo, bueno, tengo

que hacerlo porque es lo mejor y ya está

'no? Y allí hasta los 18 años y otra vez

el problema 'a dónde? Entonces pasó al

Centro Ocupacional, lo recogen en la misma

puerta...».

Los servicios sociales generan muchas

quejas: inadecuada información; falta de flexibilidad

para individualizar las situaciones;

insuficiencia de la oferta y dificultades de acceso

de la ayuda a domicilio; piden que se entienda

la prioridad de las ayudas de dependencia

ante procesos de evolución rápida en

enfermedades graves, (llegan tarde); consideran

que falta conocimiento de las necesidades

de las personas con enfermedades crónicas

y sus familias. No saben qué demanda

deben plantear ante los servicios sociales o

ante los servicios de salud. Consideran injusto

que, en algunos municipios, los servicios

sociales sean sólo para rentas muy, muy bajas

cuando en otros se oferta a más población

aunque coparticipando en el costo del servicio.

Se quejan del tiempo de espera para valorar

sus demandas ...

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

161 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

«No dispongo de Servicio de Ayuda a domicilio

por superar el baremo económico

establecido, por eso he tenido que recurrir

a ofrecer compartir la vivienda a cambio

de ayudarme con mi hijo».

«Porque le subieron 5000 pts. los ingresos

dejamos de recibir el servicio del SAD»

Muchas de las familias manifiestan su

preocupación por la falta de alojamientos alternativos

como pisos compartidos o miniresidencias,

que se utilizarían como alojamiento

temporal o permanente, según los casos.

Valoran muy negativamente su inexistencia

que obliga a algunas personas jóvenes a estar

residiendo en instituciones para personas

dependientes muy mayores.

El Asociacionismo se valora como una

gran ayuda en cuanto a información y, especialmente,

cuando inicialmente no se sabe

qué hacer ni a dónde acudir. Poder hablar

con otras personas que pasan por situaciones

similares les produce alivio, pero también se

puede vivir mal la asistencia y hay etapas

del proceso de la enfermedad en que sólo acuden

los familiares. Las personas que colaboran

más directamente en la asociaciones se

quejan de que, a veces, sólo se acude a ellas

buscando ayuda y solución para los problemas

personales y pocos están dispuestos a

trabajar como colectivo en actividades de

sensibilización social, búsqueda de recursos,

etc.

«Los padres íbamos como desesperados

buscando alguna información... después

nos organizamos, han creado grupos de jóvenes,

de deporte, el que llaman de ayuda

mutua de los padres... organizan encuentros

de deporte adaptado, están muy

bien... hasta algún viaje fuera...».

«A veces es duro ir porque conoces a otras

personas igual... y que se mueren... hemos

visto bastantes que han desaparecido... se

pasa mal... muy mal... cuando ves a otros

peor que tú sabes lo que te va a pasar...».

LAS CONDICIONES DE VIDA DE

LAS FAMILIAS ESPAÑOLAS

CUIDADORAS SON

INSOSTENIBLES

En conclusión, las familias entrevistadas

que cuidan de personas con enfermedades

crónicas graves no tienen las mismas oportunidades

para su desarrollo humano que el

resto de la población. La sociedad no sólo no

promueve la inclusión social de las personas

con enfermedades crónicas graves sino que,

además, arrastra a las familias a una situación

igualmente de riesgo de exclusión. Esto

es así porque establece la obligación social de

los cuidados sin corresponder a las familias

con la oferta de los necesarios apoyos que garanticen

los derechos individuales de todos

los miembros, incluyendo la persona afectada.

Han hablado de problemas relacionados

con salud, empleo, vivienda, servicios sociales,

educación, seguridad social... derechos

reconocidos en nuestra Constitución. Son enfermedades

para toda la vida, algo que "no se

va a ir", y la larga duración temporal produce

agotamiento. Las familias no se niegan a

cuidar con mucho cariño pero manifiestan

haber llegado al límite de su fuerzas por

abandono político y social.

Las familias han dibujado un panorama

muy duro destacando los factores que determinan

las dificultades de inclusión social de

las familias cuidadoras y, por tanto, el riesgo

de iniciar procesos de exclusión social, especialmente,

en el caso de las personas que

asumen la responsabilidad principal, aunque

con repercusiones en el conjunto:

' Tienen muchas dificultades para acceder

o mantener un empleo, y en la mayoría

de los casos, se dedican las 24 horas,

los 365 días del año, al cuidado de

su familiar.

' Realizan un duro trabajo que no es remunerado

ni está protegido ante situaciones

como enfermedad, invalidez, vejez,

etc., ni reconocido socialmente.

INFORMES

162 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

' El cuidado prolongado y la falta de apoyos

merma la salud física y psíquica de

las personas cuidadoras, sin que se intente

evitarlo con medidas preventivas

sociosanitarias.

' Las demandas de cuidado de la persona

dependiente; la falta de apoyo para sustituirles,

aunque sea parcialmente y la

falta de accesibilidad del medio físico

les impide mantener relaciones sociales,

disfrutar de un tiempo de ocio y limita

(incluso impide) su derecho a participación

social.

' Hay manifiestas desigualdades entre

las condiciones de vida de las familias

cuidadoras dependiendo del nivel cultural

y socioeconómico.

' Los servicios de salud y los servicios sociales

no tienen en cuenta las condiciones

de vida de las personas afectadas

por enfermedades crónicas graves ni las

de sus familias. Asignan a las familias

mayor responsabilidad de la exigible

razonadamente, pero no les suelen

prestar un trato acorde a esa designación

de responsabilidad y las personas

no quieren perder el control sobre sus

vidas. Pocas veces se tiene en cuenta la

opinión de los enfermos y las familias

para valorar sus necesidades y encontrar

el mejor modo de atenderlas, en

esa familia. Faltan políticas integrales

sociosanitarias y, cuando las hay, suelen

estar diseñadas olvidando que el colectivo

afectado no es sólo el de personas

muy mayores. Falta información.

' Hay importantes necesidades sin cubrir

en relación a accesibilidad en el medio

físico, tanto en la vivienda como en el

acceso al edificio, calles, servicios, etc.

así como en materia de transporte. No

es suficiente con tener una vivienda

adaptada si no se puede salir de ella por

barreras externas, pero es que son raras

las viviendas que reúnen condiciones

de habitabilidad cuando hay una

persona muy dependiente. Una mínima

calidad de vida exige una vivienda digna.

' Hay situaciones doblemente excluyentes

como es el caso de familias que cuidan

de varios de sus miembros o las familias

monoparentales o las familias en

que la persona que ejerce los cuidados

está afectada a su vez por una enfermedad

crónica.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

ALEMÁN, C. y PÉREZ, M. (2000): «Nuevas estrategias

para el avance de los Servicios Sociales:

Nueva gestión, análisis y evaluación», en Díaz,

J.A. y Salvador, Mª J. (Coordinadores) Nuevas

perspectivas de los Servicios Sociales. Madrid,

UNED, págs. 47-70.

AZNAR, M. (2000): «Los Derechos Sociales en España

y en la Unión Europea: Marco actual y líneas

prospectivas», en Díaz, J.A. y Salvador,

Mª J. (Coordinadores) Nuevas perspectivas de

los Servicios Sociales. Madrid, UNED, págs.

12-43.

BAZO, Mª T. (1998): «Vejez dependiente, políticas y

calidad de vida». Papers. Revista de Sociología,

nº 56, págs. 143-161.

BÜRSTROM, B. et al.: «Inequality in the social consequences

of illness: how well do people with

long-term illness fare in the British and Swedish

labor markets». International Journal of

Health Services, Vol. 30, nº 3, págs. 435-451.

CAMPBELL, M.; STOCKDALE-WOOLLEY, R. y NAIR, S.

(1991): «Respi-Care. An innovative Home Care

Program for the Patient with Chronic Obstructive

Pulmonary Disease». Chest, Vol. 100, nº 3,

págs. 607-612.

CASTAÑO, R.; MARTÍNEZ ROMÁN, Mª A.; SERVERA, E.;

ALAMINOS, A. y MARÍN, J. (1995): Estudio de la

calidad de vida de los Insuficientes Respiratorios

Crónicos Graves de los Poblados Marítimos de

Valencia. Valencia, Generalitat Valenciana,

Consellleria de Sanitat y Consum.

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

163 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

COMISIÓN EUROPEA (1996): «Segundo Informe de

la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo, al

Comité Económico y Social y al Comité de las Regiones

sobre la integración de las exigencias en

materia de protección de la salud en las políticas

comunitarias» COM (96) 407 final, págs. 6-7.

CURTIS, J.R.; DEYO, R.A. y HUDSON, L.D. (1994):

«Health-related quality of life among patients

with chronic obstructive pulmonary disease».

Thorax, vol. 49, pág. 162.

DE MIGUEL, J. (1994): «Estructuras de morbilidad y

mortalidad», en Juarez, M. (Director) V Informe

sociológico sobre la situación social de España.

Sociedad para todos en el año 2000. Madrid,

FOESSA.

DIMOND, M. (1984): «Identifying the needs of the

chronically ill», en Milligan, S. (Ed.) Community

health care for chronic physical illness: issues

and models. Cleveland, Case Western Reserve

University.

DRUMMOND, N. (2000): «Quality of life with asthma:

the existential and the aesthetic». Sociology of

Health & Illness. Vol. 22, nº 2, págs. 235-253.

GORDON, D.; TOWNSEND, P. et al. (2000): Poverty

and social exclusion in Britain. York, Joseph

Rowntree Foundation.

GUTIÉRREZ LEÓN, A. et al. (1999): «La intervención

psicosocial con enfermos crónicos». Trabajo Social

y Salud, nº 34, págs. 269-281.

GUTIÉRREZ RESA, A. (2001): «El Plan Concertado de

Prestaciones Básicas de Servicios Sociales en

España (Once años del Plan Concertado)».

REIS. Revista de Investigaciones Sociológicas,

nº 23, págs. 89-130.

HATCHETT, L. et al. (1997): «Interpersonal expectations,

social support and adjustment to chronic

illness». Journal of Personality and Social

psychology, vol. 73, nº 3, págs. 560-573.

HAMONET, C. (1993): «Analyse critique de la notion

de handicap». Gérontologie et Société, nº 65,

págs. 58-66.

HOOYMAN, N.R. y GONYEA, J.G. (1999): «A Feminist

Model of Family Care: Practice and Police Directions

». Journal of Women & Aging, Vol 11,

nº 2-3, págs. 149-169.

HYMOVICH, D. y HAGOPIAN, G. (1992): Chronic Illness

in children and adults: A psychosocial approach.

Philadelphia, W.B. Saunders, pág. 3.

HATCH, S. y HINTON, T. (1986): Self-Help in Practice:

A Study of Contact a Family, Community

Work and Family Support. Sheffield, University

of Sheffield, Joint Unit for Social Services

Research.

HUGHES, S. et al. (1999): «Relationship between caregiver

burden and health-related quality of life

». The Gerontologist, Vol. 39, nº 5, págs. 534-

545.

IGLESIAS DE USSEL, J. (2001): La política familiar

en España. Barcelona, Ariel.

IMSERSO-CIS (1996): Las personas mayores en

España. Perfiles, reciprocidad familiar. Madrid,

Inserso.

KARP, D. y TANARUGSACHOCK, V. (2000): «Mental

Illness, Caregiving and Emotion Management

». Qualitative Health Research, Vol. 10,

nº1, págs. 6-25.

KAUFMANN, A. (1990): «Los enfermos frente a su

cáncer», en Kaufmann, A.; Aiach, P. y Waissman,

R. La enfermedad grave. Aspectos médicos

y psicosociales. Madrid, Interamericana/

McGraw-Hill.

LÁZARUS, R.S. y FOLKMAN, S. (1984): Estrés y procesos

cognitivos. Barcelona, Martínez Roca.

MARÍ-KLOSE, M. et al., (1998): «Costilla o columna,

la mujer como proveedora de servicios sociales

». Gestión y Administración de Políticas Públicas,

nº 13-14, págs. 163-171.

MARTÍNEZ ROMÁN, Mª A. (1992): «Participación de

la familia en el proceso de rehabilitación de los

enfermos crónicos. Los Insuficientes Respiratorios

Crónicos Graves y el Bienestar Social». Alternativas.

Cuadernos de Trabajo Social, nº 1,

págs. 85-101.

' (1997): «Política social, pobreza y exclusión social

», en Alemán, C. y Garcés, J., Política social.

Madrid, MC Graw Hill, págs. 479-504.

' (2001): «Género, Pobreza y Exclusión sScial:

Diferentes conceptualizaciones y políticas públicas

» en Tortosa, J.Mª (Coordinador) Pobreza

y Perspectiva de Género. Barcelona, Icaria,

págs. 65-83.

' (2001): «Calidad de vida de las personas con insuficiencia

respiratoria crónica», Jiménez, M.; Servera,

E. y Vergara, P., Prevención y rehabilitación

en Patología Respiratoria Crónica. Madrid, Editorial

Médica Panamericana, págs. 287-304.

INFORMES

164 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35

MARTÍNEZ ROMÁN, Mª A.; MIRA-PERCEVAL, Mª T. y

REDERO, H. (1992): «Función específica de la familia

en la atención social comunitaria: su valor

como recurso para la sociedad». Alternativas.

Cuadernos de Trabajo Social, nº 1, págs. 33-53.

MARTÍNEZ ROMÁN, Mª A. y GUILLÉN, E. (1996): «Estado

de Bienestar y Servicios Sociales: Problemas,

reacciones y medidas necesarias», en Casilda,

R. y Tortosa, J.M., Pros y Contras del

Estado del Bienestar. Madrid, Tecnos, págs.

313-336.

NACIONES UNIDAS (1983): World Programme of Action

Concerning Disabled Persons, Nueva York.

(Versión española: Programa de Acción Mundial

para las Personas con Discapacidad (1988):

Madrid, Ministerio de Asuntos Sociales-Real

Patronato de Prevención y de Atención a Personas

con Minusvalía).

' (2000): Cumbre Mundial sobre Desarrollo Social

y el futuro: en pos del desarrollo social para

todos en el actual proceso de mundialización.

Ginebra, 26 junio-1 julio.

' (2001): Informe del Secretario General. Preparativos

de la Segunda Asamblea Mundial sobre el

Envejecimiento. Nueva York, 26 febrero a 2 de

marzo de 2001 (E/CN.5/2001/PC/2).

PÉREZ-DÍAZ, V.; CHULIÁ, E. y ÁLVAREZ-MIRANDA, B.

(1998): Familia y sistema de Bienestar. La experiencia

española con el paro, las pensiones, la

sanidad y la educación. Madrid, Fundación Argentaria-

Visor.

PROGRAMA DE NACIONES UNIDAS PARA EL DESARROLLO

(PNUD) (1999):. «El corazón invisible: la

atención y la economía mundial», en Informe

sobre Desarrollo Humano. 1999, Madrid, Mundi

Prensa, págs. 77-83.

PARTRIDGE, M. R. (1982): Chronic Bronchitis &

Chronic Airflow Limitation (2ª ed.). Londres,

Update Books.

PHILLIPSEN, H. y STEVENS, F. (1997): «Modernization,

Rationality and Continuity of Care: Theoretical

Concepts and Empirical Findings». Sociological

Focus, Vol. 30, nº 2, págs. 189-203.

ROLLAND, J.S. (1994): Families, Illness and Disability.

An integrative treatment model. New York,

Harper Collins Publishers.

SMITH, C. et al. (1991): «Adaptation in families

with a member requiring mechanical ventilation

at home». Heart & Lung, Vol. 20, nº4, págs.

349-356.

TWIGG, J. (1989) : «Models of Cares: How Do Social

Care Agencies Conceptualise Their Relationship

With Informal Care». Journal of Social Policy,

Vol. 18, nº 1, págs. 53-66.

VAN DER BOOM, G. et al (1998): «Association between

health-related quality of life and consultation

for respiratory symptoms: results from the

DIMCA programme». European Respiratory

Journal, págs. 67-72.

WINGATE, B. y HANSEN-FLASCHEN, J. (1997): «Anxiety

and depression in advanced lung disease».

Clinics in Chest Medicine, Vol. 18, nº 3, pág. 495.

M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N

165 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35